Ретинопатия причины, лечение. К кому поехать?

Особенные детки делимся опытом
Мифические существа: Ангелы, феи, драконы...

Модератор: 7Angel

Аватара пользователя
ДарлингО
Стажер
Сообщения: 105
Зарегистрирован: 15 дек 2009, 19:18
Пол: Женский
Откуда: Прекрасное НеДалёко
Контактная информация:

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение ДарлингО »

Вкратце о нас: ретинопатия 4а агрессивная задняя, прооперированная (крио, витрэктомия, промывание, удаление хрусталика)

Задело сообщение Ирины Гусевой насчет Дискаленко, никто не виноват в том, что операцию ребенку сделали в Гельмгольца! Люди могут и не знать остальных спецов... и вот так грубо отказывать по причине лечения и операций у других...
Нам например офтальмолог в больнице сказала про Питер и Скрипца, сама она была из Гельмгольца, то есть про свою базу не рассказала и не сказала, что делают тоже самое в Морозовской больнице! Нам надо было спешить, чтобы не потерять, что есть и конечно сразу прооперировались у скрипца, а Дискаленко был в отпуске тогда...
Нельзя называть Дискаленко, уважаемые, лучшим, просто он раскрученный... Очередь на два месяца вперед, когда за два дня сетчатка может свернуться? ужасно...

Увидела, что линзы покупаете готовые, а как же радиус кривизны? у деток он же иной немного... я бы тоже готовые покупала, но т.к. у нас кривизна 7,8 а диаметр 13,2 - то делают на заказ...

Скрипец сказал, что позже надевание линзы будет как зубы почистить, но ведь для это надо делать это осознанно - глаз растопыривать!..пока что мы надеваем её во сне и снимаем... у меня нервяк по этому поводу постоянный... и другой глаз заклеивать...
Не стоит волноваться там, где вы не в силах что-либо изменить...
Ленчик1
Стажер
Сообщения: 112
Зарегистрирован: 29 окт 2009, 05:22

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение Ленчик1 »

Согласна с вами по поводу Дисколенко, когда время идет на часы и ваш ребенок может ослепнуть ждать невозможно. Мы тоже не ждали, мы поехали в Екатеринбург в "Бонум", там тоже неплохой специалист, но молодой и не такой опытный. А по поводу линзы: у меня первые разы руки тряслись, очень страшно повредить глазик. Еще я вытащить линзу могу только поддев ноктем, поэтому время от времени они рвутся, заказываем новые. Сейчас какое-то время не носим линзу, глазик подгнаивается, пытаюсь вылечить, не хочется зондировать, жалко очень, итак натерпелся ребенок.
Ирина Гусева
Любознательный
Сообщения: 42
Зарегистрирован: 17 окт 2009, 18:02
Откуда: Липецк

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение Ирина Гусева »

Всем доброе утро!Тогда в 2007г. когда нам делали первую операцию,нам сказали что только в Гельмгольце.Очень жаль что рядом не оказалось человека который смог бы подсказать.А мы как всегда дураки верим,это только со временем узнали где оперируют хорошие специалисты хоть с каким-то результатом,но было уже поздно.Ну что поделать Гельмгольц зарабатывает на нас деньги и славу,только результат ноль.Когда мы были там последний раз в сентябре,кто с нами лежал ещё не оперированный я им советовала бежать от туда.И теперь мне благодарны,мамочка из Перми с дочкой 7 мес.,удачно прооперировалась у Дисколенко в ноябре.Хоть у кого-то радость в жизни будет.но мы не унываем идем вперед не покладая рук.Только не как не могу понять почему у всех линзы,а у нас очки,даже проконсультироваться не с кем.Всех с наступающем Новым годом!!!!!!!!!!!!!
Ленчик1
Стажер
Сообщения: 112
Зарегистрирован: 29 окт 2009, 05:22

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение Ленчик1 »

Ирина, как вы съездили в Уфу к Мулдашеву? То, что носит очки - уже хорошо, значит что-то видит, не все так плохо. Нам тоже в Екатеринбурге сделали не совсем удачно, но мы бы не смогли сидеть и ждать Дисколенко.
Ирина Гусева
Любознательный
Сообщения: 42
Зарегистрирован: 17 окт 2009, 18:02
Откуда: Липецк

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение Ирина Гусева »

Ленчик в Уфе карантин теперь наверное поедем после нового года точно не знаю.Данька иногда как что-нибудь скажет,кажется что-то видит,но тут же может врезаться в Артёма на полном ходу ни поймешь,а показаться даже не кому нужен хороший специалист,а где его взять.Я уже не верю им всем этим врачам тем более в Гельмгольце.
Аватара пользователя
ДарлингО
Стажер
Сообщения: 105
Зарегистрирован: 15 дек 2009, 19:18
Пол: Женский
Откуда: Прекрасное НеДалёко
Контактная информация:

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение ДарлингО »

Ленчик,

:Hi: у меня руки не тряслись, я сама линзы ношу, потому запас опыта какого-то был, но надевать ребенку это конечно совершенно иное, ногтем поддевать не представляю если честно! это какое же спокойствие должен иметь ребенок!
а сколько вам сейча? Есть ли очки на всякий случай, если нельзя надевать линзу? у вас на один глаз только?

а показывали вам как безболезненно снять, ну сжимая её по краям?

:snou: простите за массу вопросов, так хочется общаться с родителями!
Не стоит волноваться там, где вы не в силах что-либо изменить...
Ленчик1
Стажер
Сообщения: 112
Зарегистрирован: 29 окт 2009, 05:22

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение Ленчик1 »

Сыночке 11 месяцев, линзу носим с 7 мес. Да мы носим на 1 глаз линзу, на втором сетчатка не прилегла даже после 3 операций :kry: . Глазик очень маленький, а линза еще меньше, все показывали как правельно снимать (на пальцах). У меня даже пальцы к нему в глазик не помещаются :sad: . Мы вдвоем с мужем и одеваем и снимаем, он его отвлекает (или песенку поет или кормит), а я вытаскиваю или надеваю. Надевать конечно проще. Поэтому не получается никак, кроме как ногтем :sad: .
Ленчик1
Стажер
Сообщения: 112
Зарегистрирован: 29 окт 2009, 05:22

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение Ленчик1 »

Забыла ответить на один вопрос :blush: . Очков нет, я думаю он слишком мал для очков и нам их никто в общем не предлагал. Может когда подрастет.
Ирина Гусева
Любознательный
Сообщения: 42
Зарегистрирован: 17 окт 2009, 18:02
Откуда: Липецк

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение Ирина Гусева »

Ленчик он не мал для очков просто в них значит нет необходимости у вас линза.С нами лежал 8 мес. ребёнок и он уже с 6 мес. в очках.Я даже удивилась,наверное это каждому индивидуально.
Аватара пользователя
ДарлингО
Стажер
Сообщения: 105
Зарегистрирован: 15 дек 2009, 19:18
Пол: Женский
Откуда: Прекрасное НеДалёко
Контактная информация:

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение ДарлингО »

Девочки, у нас очки с 3 мес... а если учитывать недоношенность, то с первого... очки как тренировка глаза без линзы, если заболел или не можем надеть линзу...

Ленчик,
снимать наоборот должно быть легче! :kry: мне жаль, что никто не показал вам...
попробуйте, вам чтобы подцепить ногтем -всё равно надо край её видеть, так? так вот отодвиньте подушечкой пальца её быстро в какую-нить сорону чтоб второй край увидеть и нажмите с краев, она прям как бы выпрыгнет сама...

:cha: нашего отвлекай не отвлекай, если не спит - ничего не получится.. держусь пока что... одна мама на БейбиБлоге из Екатеринбурга написала, что они вообще не могут линзы надевать -стресс... только очки..
Не стоит волноваться там, где вы не в силах что-либо изменить...
Ленчик1
Стажер
Сообщения: 112
Зарегистрирован: 29 окт 2009, 05:22

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение Ленчик1 »

Понятно, спасибо за консультацию по сниманию линзы :vink: . Обязательно попробуем. А очки они на резиночках или как? А они же маленькие, если разобьют? Или снимать полезут?
Аватара пользователя
ДарлингО
Стажер
Сообщения: 105
Зарегистрирован: 15 дек 2009, 19:18
Пол: Женский
Откуда: Прекрасное НеДалёко
Контактная информация:

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение ДарлингО »

Ленчик1 писал(а): А очки они на резиночках или как? А они же маленькие, если разобьют? Или снимать полезут?
ага, очки на мягкой широкой резинке
оправа пластиковая, так же, как и сами линзы в них - пластик... конечно, он периодически пытается снять, лижет их)))
Не стоит волноваться там, где вы не в силах что-либо изменить...
Аватара пользователя
ДарлингО
Стажер
Сообщения: 105
Зарегистрирован: 15 дек 2009, 19:18
Пол: Женский
Откуда: Прекрасное НеДалёко
Контактная информация:

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение ДарлингО »

Ирина Гусева,
от Липецка до Москвы не так долго, как до Уфы... почему бы вам не рприехать и показаться Скрипцу П.П.?
надумаете, пишите, расскажу подробнее, а так свои сомнения можете в виде вопроса можете задать ему на сайте www.03.ru в разделе "детский офтальмолог", он регулярно отвечает на вопросы, там же в его инфо есть контактный емейл... если уж нам этим летом хороший десткий врач из Гельмгольца не рекоменловала совё место работы, а послала к бывшему сотруднику Дисколенко - Скрипцу, то думаю в вашей ситуации, чтоб понять, что там видит Даня - приехать стоит...
Не стоит волноваться там, где вы не в силах что-либо изменить...
Ленчик1
Стажер
Сообщения: 112
Зарегистрирован: 29 окт 2009, 05:22

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение Ленчик1 »

Дарлинг0, а вы из какого города и какой возраст ребенка? Я зашла на сайт www.03.ru , там консультирует другой офтальмолог, а не Скрипец. Скажите, вы операции делали у Гемльгольца, а наблюдаетесь у Скрипца? Расскажие поподробнее, у вас сетчатка на обоих глазах прилежит?
Ленчик1
Стажер
Сообщения: 112
Зарегистрирован: 29 окт 2009, 05:22

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение Ленчик1 »

Извините Дарлинг0, нашла я Скрипца, глянула не в тот разтдел :blush:
Ирина Гусева
Любознательный
Сообщения: 42
Зарегистрирован: 17 окт 2009, 18:02
Откуда: Липецк

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение Ирина Гусева »

Всем доброе утро! ДарлингО спасибо большое за совет.Вот про Уфу знаю давно,а про Скрипец узнала только недавно,одна мама на одноклассниках посоветовала.Заходила на его сайт www.doktor-okulist.ru,там очень много интересного.А какие у него цены на лечение,обследование?
Ленчик1
Стажер
Сообщения: 112
Зарегистрирован: 29 окт 2009, 05:22

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение Ленчик1 »

Ирина, у меня ссылка не открывается :sad: А чем именно Скрипец может помочь? Он лучше, чем Дисколенко и Баранов?
Ирина Гусева
Любознательный
Сообщения: 42
Зарегистрирован: 17 окт 2009, 18:02
Откуда: Липецк

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение Ирина Гусева »

Ленчик извини буквы перепутала www.doctor-okulist.ru попробуй.
Ленчик1
Стажер
Сообщения: 112
Зарегистрирован: 29 окт 2009, 05:22

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение Ленчик1 »

Нет, Ирина, все равно не открывается. Расскажите кто лечился у Скрипца или кто собирается? Что он предлагает?
Ирина Гусева
Любознательный
Сообщения: 42
Зарегистрирован: 17 окт 2009, 18:02
Откуда: Липецк

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение Ирина Гусева »

Ленчик я сама-то толком не знаю,только то что прочитала на сайте,я думаю ДарлингО больше про него знает и будем надеяться что она нам и расскажет.Вообще я про него раньше не слышала,поэтому не могу ничего конкретного сказать.
Ленчик1
Стажер
Сообщения: 112
Зарегистрирован: 29 окт 2009, 05:22

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение Ленчик1 »

Ирина, я нашла ссылку www.doctor-okulist.com. Не знаю, я ничего там нового не нашла, такие же операции, хотя возможно он их и лучше делает. Но ведь у наших деток они уже сделаны, не так успешно как бы нам хотелось конечно. Теперь нужно искать что с этим делать. Я ему конечно написала письмо, посмотрим что ответит.
Ирина Гусева
Любознательный
Сообщения: 42
Зарегистрирован: 17 окт 2009, 18:02
Откуда: Липецк

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение Ирина Гусева »

Ленчик как ответит напиши будем ждать,а вдруг и сможет помочь.
Аватара пользователя
ДарлингО
Стажер
Сообщения: 105
Зарегистрирован: 15 дек 2009, 19:18
Пол: Женский
Откуда: Прекрасное НеДалёко
Контактная информация:

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение ДарлингО »

Ленчик1 писал(а):Дарлинг0, а вы из какого города и какой возраст ребенка? Я зашла на сайт http://www.03.ru , там консультирует другой офтальмолог, а не Скрипец. Скажите, вы операции делали у Гемльгольца, а наблюдаетесь у Скрипца? Расскажие поподробнее, у вас сетчатка на обоих глазах прилежит?
По порядку))
мы из Москвы, сейчас нам около 6 мес, в больнице на втором этапе выхаживания обнаружили агрессивную 4 стадию, вопрос был реально в днях... Окулист из Гельмгольца сказала сразу : либо Питер, либо Москва... там же в больнице сдели только крио, чтоб сетчатка по периферии не отходила.
Ну если счет на дни, какой может быть Питер с очередью на месяц вперед?Оперировали сначала правый, через неделю левый Скрипец П.П. и Махмудов В.Ю. (взрослый офтальмолог из ЦЭЛТа), про Скрипца много положительных отзывов есть в сети, но реальнее то, сколько я видела деток ВИДЯЩИХ, которые после его операций наблюдаются в МНИИ педиатрии и детской хирургии.
Плюс, подумайте сами, если есть такой момент, когда срочная операция и Дискалнко в отпуске - отправляют к Скрипцу, он его заменяет, наверное можно сделать вывод о его руках. Да и человек он, проникающийся, так сказать, всё расскажет, малыш наш у него под руками, когда он его смотрит, вообще плачет только первые секунды от неожиданности, потом затихает и спокойно дает и посмотреть и УЗИ глазок сделать...

Девочки, я не знаю, что еще о нем рассказать... МНИИ педиатрии и детской хирургии - сайт у них не работает, но вы знаете, это огромный комплекс, и вот даже пока мы в очереди сидим около получса например -ОГРОМНОЕ КОЛИЧЕСТВО НАРОДА СО ВСЕЙ РОССИИ ЕДЕТ НА ГОСПИТАЛИЗАЦИЮ ТУДА, там и кардилогия и чего только нет... есть сайт Скрипца, вы верно его нашли, правда, он там видимо не успевает появляться, а на вопросы отвечает на 03.ру постоянно

Кстати, когда на четвертой операции из-за гемофтальма, удалили хрусталик, Скрипец нам спокойно сказал, что они с другим хирургом оставили нам ободок от хрусталика (я непомню как он называется медицински), чтобы потом поставить искусственный и не пришивать, а вот Олег Витальевич (он его всегда по имени-отчеству) вырезает этот ободок. Я так поняла, что без обока потом линзу искусственную подшивать видимо надо будет, а это травматичнее...
Не стоит волноваться там, где вы не в силах что-либо изменить...
Аватара пользователя
ДарлингО
Стажер
Сообщения: 105
Зарегистрирован: 15 дек 2009, 19:18
Пол: Женский
Откуда: Прекрасное НеДалёко
Контактная информация:

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение ДарлингО »

Ленчик1 писал(а):Ирина, я нашла ссылку http://www.doctor-okulist.com. Не знаю, я ничего там нового не нашла, такие же операции, хотя возможно он их и лучше делает. Но ведь у наших деток они уже сделаны, не так успешно как бы нам хотелось конечно. Теперь нужно искать что с этим делать. Я ему конечно написала письмо, посмотрим что ответит.
Девочки, конечно там ничего нового нет.
Я же про него написала как о том, у кого поближе от Липецка до Уфы можно проконсультироваться и пройти, если надо обследование. Просто, чтоб быть в курсе, что происходит с глазами

Ну и если хотите с прицелом на будущее, когда ИОЛ надо будет вставить
Не стоит волноваться там, где вы не в силах что-либо изменить...
Ленчик1
Стажер
Сообщения: 112
Зарегистрирован: 29 окт 2009, 05:22

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение Ленчик1 »

Все понятно, возможно Скрипец на самом деле хороший специалист, но он делает операции когда они нужны, чтобы остановить болезнь. Нам их уже сделали, целых 4. В Уфе просто я так поняла лечат аллоплантом, а не хирургически и у детей с тотальной отслойкой сетчатки есть шанс на зрение. Обследование - это хорошо, но хочется реальной помощи и шанса на предметное зрение. Кстати про ободок первый раз услышала, даже не знаю оставили нам его или нет.
Аватара пользователя
ДарлингО
Стажер
Сообщения: 105
Зарегистрирован: 15 дек 2009, 19:18
Пол: Женский
Откуда: Прекрасное НеДалёко
Контактная информация:

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение ДарлингО »

Ленчик1 писал(а): Кстати про ободок первый раз услышала, даже не знаю оставили нам его или нет.
А вам когда обещали поставить ИОЛ, то есть в каком возрасте пообещали?

И кстати, если вы периодически просматриваете у обычного окулиста глазное дно с расширеннм зрачком, попросите глянуть этот ободок... есть или нет
Не стоит волноваться там, где вы не в силах что-либо изменить...
ЭЛИЯ
Любознательный
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 14 ноя 2009, 12:47

Re: Ретинопатия причины и методы лечения

Непрочитанное сообщение ЭЛИЯ »

Здравствуйте Ленчик1. Вы собирались в декабре к Баранову,съездили или нет?
Мы приехали из Калуги недавно.Вроде все прошло нормально. Сделали операцию по какому-то новому методу,даже швы еще не сняли,сказали приехать в январе на осмотр.При выписке сказали что сетчатка прямо над тем местом где должна быть.До операции оно у нас на этом глазу вообще вбок собралась и этот глаз по состоянию был хуже чем левый, а сейчас наоборот.В январе еще раз посмотрят и если все будет хорошо то и на левый глаз сделают операцию по этой же технологии.Сейчас мой Саид стал чаще поднимать голову и озираться по сторонам,но у него нет хрусталиков.В феврале после очередной операции сказали что будт подбирать очки. Можно и линзы но не представляю как их одеть ребенку,он капли то капать с трудом дает.Кто-то из близких отвлекает,а я закапываю в открытый глаз,раскрыть веки он не дает.А вы еще закапываете сыну прополис? Не слышали про Тяньши? У меня сестра недавно стала заниматься этим,препараты конечно дорогие, но говорят есть результат. Купила капли Вейкан,но пока не капала. Вот думаю пока только в левый глаз закапывать что ли.
Ответить

Вернуться в «А что делают Ангелы? Они помогают людям!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость