Ретинопатия причины, лечение. К кому поехать?
Модератор: 7Angel
- ДарлингО
- Стажер
- Сообщения: 105
- Зарегистрирован: 15 дек 2009, 19:18
- Пол: Женский
- Откуда: Прекрасное НеДалёко
- Контактная информация:
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
Вкратце о нас: ретинопатия 4а агрессивная задняя, прооперированная (крио, витрэктомия, промывание, удаление хрусталика)
Задело сообщение Ирины Гусевой насчет Дискаленко, никто не виноват в том, что операцию ребенку сделали в Гельмгольца! Люди могут и не знать остальных спецов... и вот так грубо отказывать по причине лечения и операций у других...
Нам например офтальмолог в больнице сказала про Питер и Скрипца, сама она была из Гельмгольца, то есть про свою базу не рассказала и не сказала, что делают тоже самое в Морозовской больнице! Нам надо было спешить, чтобы не потерять, что есть и конечно сразу прооперировались у скрипца, а Дискаленко был в отпуске тогда...
Нельзя называть Дискаленко, уважаемые, лучшим, просто он раскрученный... Очередь на два месяца вперед, когда за два дня сетчатка может свернуться? ужасно...
Увидела, что линзы покупаете готовые, а как же радиус кривизны? у деток он же иной немного... я бы тоже готовые покупала, но т.к. у нас кривизна 7,8 а диаметр 13,2 - то делают на заказ...
Скрипец сказал, что позже надевание линзы будет как зубы почистить, но ведь для это надо делать это осознанно - глаз растопыривать!..пока что мы надеваем её во сне и снимаем... у меня нервяк по этому поводу постоянный... и другой глаз заклеивать...
Задело сообщение Ирины Гусевой насчет Дискаленко, никто не виноват в том, что операцию ребенку сделали в Гельмгольца! Люди могут и не знать остальных спецов... и вот так грубо отказывать по причине лечения и операций у других...
Нам например офтальмолог в больнице сказала про Питер и Скрипца, сама она была из Гельмгольца, то есть про свою базу не рассказала и не сказала, что делают тоже самое в Морозовской больнице! Нам надо было спешить, чтобы не потерять, что есть и конечно сразу прооперировались у скрипца, а Дискаленко был в отпуске тогда...
Нельзя называть Дискаленко, уважаемые, лучшим, просто он раскрученный... Очередь на два месяца вперед, когда за два дня сетчатка может свернуться? ужасно...
Увидела, что линзы покупаете готовые, а как же радиус кривизны? у деток он же иной немного... я бы тоже готовые покупала, но т.к. у нас кривизна 7,8 а диаметр 13,2 - то делают на заказ...
Скрипец сказал, что позже надевание линзы будет как зубы почистить, но ведь для это надо делать это осознанно - глаз растопыривать!..пока что мы надеваем её во сне и снимаем... у меня нервяк по этому поводу постоянный... и другой глаз заклеивать...
Не стоит волноваться там, где вы не в силах что-либо изменить...
-
- Стажер
- Сообщения: 112
- Зарегистрирован: 29 окт 2009, 05:22
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
Согласна с вами по поводу Дисколенко, когда время идет на часы и ваш ребенок может ослепнуть ждать невозможно. Мы тоже не ждали, мы поехали в Екатеринбург в "Бонум", там тоже неплохой специалист, но молодой и не такой опытный. А по поводу линзы: у меня первые разы руки тряслись, очень страшно повредить глазик. Еще я вытащить линзу могу только поддев ноктем, поэтому время от времени они рвутся, заказываем новые. Сейчас какое-то время не носим линзу, глазик подгнаивается, пытаюсь вылечить, не хочется зондировать, жалко очень, итак натерпелся ребенок.
-
- Любознательный
- Сообщения: 42
- Зарегистрирован: 17 окт 2009, 18:02
- Откуда: Липецк
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
Всем доброе утро!Тогда в 2007г. когда нам делали первую операцию,нам сказали что только в Гельмгольце.Очень жаль что рядом не оказалось человека который смог бы подсказать.А мы как всегда дураки верим,это только со временем узнали где оперируют хорошие специалисты хоть с каким-то результатом,но было уже поздно.Ну что поделать Гельмгольц зарабатывает на нас деньги и славу,только результат ноль.Когда мы были там последний раз в сентябре,кто с нами лежал ещё не оперированный я им советовала бежать от туда.И теперь мне благодарны,мамочка из Перми с дочкой 7 мес.,удачно прооперировалась у Дисколенко в ноябре.Хоть у кого-то радость в жизни будет.но мы не унываем идем вперед не покладая рук.Только не как не могу понять почему у всех линзы,а у нас очки,даже проконсультироваться не с кем.Всех с наступающем Новым годом!!!!!!!!!!!!!
-
- Стажер
- Сообщения: 112
- Зарегистрирован: 29 окт 2009, 05:22
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
Ирина, как вы съездили в Уфу к Мулдашеву? То, что носит очки - уже хорошо, значит что-то видит, не все так плохо. Нам тоже в Екатеринбурге сделали не совсем удачно, но мы бы не смогли сидеть и ждать Дисколенко.
-
- Любознательный
- Сообщения: 42
- Зарегистрирован: 17 окт 2009, 18:02
- Откуда: Липецк
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
Ленчик в Уфе карантин теперь наверное поедем после нового года точно не знаю.Данька иногда как что-нибудь скажет,кажется что-то видит,но тут же может врезаться в Артёма на полном ходу ни поймешь,а показаться даже не кому нужен хороший специалист,а где его взять.Я уже не верю им всем этим врачам тем более в Гельмгольце.
- ДарлингО
- Стажер
- Сообщения: 105
- Зарегистрирован: 15 дек 2009, 19:18
- Пол: Женский
- Откуда: Прекрасное НеДалёко
- Контактная информация:
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
Ленчик,
у меня руки не тряслись, я сама линзы ношу, потому запас опыта какого-то был, но надевать ребенку это конечно совершенно иное, ногтем поддевать не представляю если честно! это какое же спокойствие должен иметь ребенок!
а сколько вам сейча? Есть ли очки на всякий случай, если нельзя надевать линзу? у вас на один глаз только?
а показывали вам как безболезненно снять, ну сжимая её по краям?
простите за массу вопросов, так хочется общаться с родителями!
у меня руки не тряслись, я сама линзы ношу, потому запас опыта какого-то был, но надевать ребенку это конечно совершенно иное, ногтем поддевать не представляю если честно! это какое же спокойствие должен иметь ребенок!
а сколько вам сейча? Есть ли очки на всякий случай, если нельзя надевать линзу? у вас на один глаз только?
а показывали вам как безболезненно снять, ну сжимая её по краям?
простите за массу вопросов, так хочется общаться с родителями!
Не стоит волноваться там, где вы не в силах что-либо изменить...
-
- Стажер
- Сообщения: 112
- Зарегистрирован: 29 окт 2009, 05:22
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
Сыночке 11 месяцев, линзу носим с 7 мес. Да мы носим на 1 глаз линзу, на втором сетчатка не прилегла даже после 3 операций . Глазик очень маленький, а линза еще меньше, все показывали как правельно снимать (на пальцах). У меня даже пальцы к нему в глазик не помещаются . Мы вдвоем с мужем и одеваем и снимаем, он его отвлекает (или песенку поет или кормит), а я вытаскиваю или надеваю. Надевать конечно проще. Поэтому не получается никак, кроме как ногтем .
-
- Стажер
- Сообщения: 112
- Зарегистрирован: 29 окт 2009, 05:22
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
Забыла ответить на один вопрос . Очков нет, я думаю он слишком мал для очков и нам их никто в общем не предлагал. Может когда подрастет.
-
- Любознательный
- Сообщения: 42
- Зарегистрирован: 17 окт 2009, 18:02
- Откуда: Липецк
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
Ленчик он не мал для очков просто в них значит нет необходимости у вас линза.С нами лежал 8 мес. ребёнок и он уже с 6 мес. в очках.Я даже удивилась,наверное это каждому индивидуально.
- ДарлингО
- Стажер
- Сообщения: 105
- Зарегистрирован: 15 дек 2009, 19:18
- Пол: Женский
- Откуда: Прекрасное НеДалёко
- Контактная информация:
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
Девочки, у нас очки с 3 мес... а если учитывать недоношенность, то с первого... очки как тренировка глаза без линзы, если заболел или не можем надеть линзу...
Ленчик,
снимать наоборот должно быть легче! мне жаль, что никто не показал вам...
попробуйте, вам чтобы подцепить ногтем -всё равно надо край её видеть, так? так вот отодвиньте подушечкой пальца её быстро в какую-нить сорону чтоб второй край увидеть и нажмите с краев, она прям как бы выпрыгнет сама...
нашего отвлекай не отвлекай, если не спит - ничего не получится.. держусь пока что... одна мама на БейбиБлоге из Екатеринбурга написала, что они вообще не могут линзы надевать -стресс... только очки..
Ленчик,
снимать наоборот должно быть легче! мне жаль, что никто не показал вам...
попробуйте, вам чтобы подцепить ногтем -всё равно надо край её видеть, так? так вот отодвиньте подушечкой пальца её быстро в какую-нить сорону чтоб второй край увидеть и нажмите с краев, она прям как бы выпрыгнет сама...
нашего отвлекай не отвлекай, если не спит - ничего не получится.. держусь пока что... одна мама на БейбиБлоге из Екатеринбурга написала, что они вообще не могут линзы надевать -стресс... только очки..
Не стоит волноваться там, где вы не в силах что-либо изменить...
-
- Стажер
- Сообщения: 112
- Зарегистрирован: 29 окт 2009, 05:22
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
Понятно, спасибо за консультацию по сниманию линзы . Обязательно попробуем. А очки они на резиночках или как? А они же маленькие, если разобьют? Или снимать полезут?
- ДарлингО
- Стажер
- Сообщения: 105
- Зарегистрирован: 15 дек 2009, 19:18
- Пол: Женский
- Откуда: Прекрасное НеДалёко
- Контактная информация:
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
ага, очки на мягкой широкой резинкеЛенчик1 писал(а): А очки они на резиночках или как? А они же маленькие, если разобьют? Или снимать полезут?
оправа пластиковая, так же, как и сами линзы в них - пластик... конечно, он периодически пытается снять, лижет их)))
Не стоит волноваться там, где вы не в силах что-либо изменить...
- ДарлингО
- Стажер
- Сообщения: 105
- Зарегистрирован: 15 дек 2009, 19:18
- Пол: Женский
- Откуда: Прекрасное НеДалёко
- Контактная информация:
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
Ирина Гусева,
от Липецка до Москвы не так долго, как до Уфы... почему бы вам не рприехать и показаться Скрипцу П.П.?
надумаете, пишите, расскажу подробнее, а так свои сомнения можете в виде вопроса можете задать ему на сайте www.03.ru в разделе "детский офтальмолог", он регулярно отвечает на вопросы, там же в его инфо есть контактный емейл... если уж нам этим летом хороший десткий врач из Гельмгольца не рекоменловала совё место работы, а послала к бывшему сотруднику Дисколенко - Скрипцу, то думаю в вашей ситуации, чтоб понять, что там видит Даня - приехать стоит...
от Липецка до Москвы не так долго, как до Уфы... почему бы вам не рприехать и показаться Скрипцу П.П.?
надумаете, пишите, расскажу подробнее, а так свои сомнения можете в виде вопроса можете задать ему на сайте www.03.ru в разделе "детский офтальмолог", он регулярно отвечает на вопросы, там же в его инфо есть контактный емейл... если уж нам этим летом хороший десткий врач из Гельмгольца не рекоменловала совё место работы, а послала к бывшему сотруднику Дисколенко - Скрипцу, то думаю в вашей ситуации, чтоб понять, что там видит Даня - приехать стоит...
Не стоит волноваться там, где вы не в силах что-либо изменить...
-
- Стажер
- Сообщения: 112
- Зарегистрирован: 29 окт 2009, 05:22
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
Дарлинг0, а вы из какого города и какой возраст ребенка? Я зашла на сайт www.03.ru , там консультирует другой офтальмолог, а не Скрипец. Скажите, вы операции делали у Гемльгольца, а наблюдаетесь у Скрипца? Расскажие поподробнее, у вас сетчатка на обоих глазах прилежит?
-
- Стажер
- Сообщения: 112
- Зарегистрирован: 29 окт 2009, 05:22
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
Извините Дарлинг0, нашла я Скрипца, глянула не в тот разтдел
-
- Любознательный
- Сообщения: 42
- Зарегистрирован: 17 окт 2009, 18:02
- Откуда: Липецк
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
Всем доброе утро! ДарлингО спасибо большое за совет.Вот про Уфу знаю давно,а про Скрипец узнала только недавно,одна мама на одноклассниках посоветовала.Заходила на его сайт www.doktor-okulist.ru,там очень много интересного.А какие у него цены на лечение,обследование?
-
- Стажер
- Сообщения: 112
- Зарегистрирован: 29 окт 2009, 05:22
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
Ирина, у меня ссылка не открывается А чем именно Скрипец может помочь? Он лучше, чем Дисколенко и Баранов?
-
- Любознательный
- Сообщения: 42
- Зарегистрирован: 17 окт 2009, 18:02
- Откуда: Липецк
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
Ленчик извини буквы перепутала www.doctor-okulist.ru попробуй.
-
- Стажер
- Сообщения: 112
- Зарегистрирован: 29 окт 2009, 05:22
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
Нет, Ирина, все равно не открывается. Расскажите кто лечился у Скрипца или кто собирается? Что он предлагает?
-
- Любознательный
- Сообщения: 42
- Зарегистрирован: 17 окт 2009, 18:02
- Откуда: Липецк
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
Ленчик я сама-то толком не знаю,только то что прочитала на сайте,я думаю ДарлингО больше про него знает и будем надеяться что она нам и расскажет.Вообще я про него раньше не слышала,поэтому не могу ничего конкретного сказать.
-
- Стажер
- Сообщения: 112
- Зарегистрирован: 29 окт 2009, 05:22
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
Ирина, я нашла ссылку www.doctor-okulist.com. Не знаю, я ничего там нового не нашла, такие же операции, хотя возможно он их и лучше делает. Но ведь у наших деток они уже сделаны, не так успешно как бы нам хотелось конечно. Теперь нужно искать что с этим делать. Я ему конечно написала письмо, посмотрим что ответит.
-
- Любознательный
- Сообщения: 42
- Зарегистрирован: 17 окт 2009, 18:02
- Откуда: Липецк
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
Ленчик как ответит напиши будем ждать,а вдруг и сможет помочь.
- ДарлингО
- Стажер
- Сообщения: 105
- Зарегистрирован: 15 дек 2009, 19:18
- Пол: Женский
- Откуда: Прекрасное НеДалёко
- Контактная информация:
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
По порядку))Ленчик1 писал(а):Дарлинг0, а вы из какого города и какой возраст ребенка? Я зашла на сайт http://www.03.ru , там консультирует другой офтальмолог, а не Скрипец. Скажите, вы операции делали у Гемльгольца, а наблюдаетесь у Скрипца? Расскажие поподробнее, у вас сетчатка на обоих глазах прилежит?
мы из Москвы, сейчас нам около 6 мес, в больнице на втором этапе выхаживания обнаружили агрессивную 4 стадию, вопрос был реально в днях... Окулист из Гельмгольца сказала сразу : либо Питер, либо Москва... там же в больнице сдели только крио, чтоб сетчатка по периферии не отходила.
Ну если счет на дни, какой может быть Питер с очередью на месяц вперед?Оперировали сначала правый, через неделю левый Скрипец П.П. и Махмудов В.Ю. (взрослый офтальмолог из ЦЭЛТа), про Скрипца много положительных отзывов есть в сети, но реальнее то, сколько я видела деток ВИДЯЩИХ, которые после его операций наблюдаются в МНИИ педиатрии и детской хирургии.
Плюс, подумайте сами, если есть такой момент, когда срочная операция и Дискалнко в отпуске - отправляют к Скрипцу, он его заменяет, наверное можно сделать вывод о его руках. Да и человек он, проникающийся, так сказать, всё расскажет, малыш наш у него под руками, когда он его смотрит, вообще плачет только первые секунды от неожиданности, потом затихает и спокойно дает и посмотреть и УЗИ глазок сделать...
Девочки, я не знаю, что еще о нем рассказать... МНИИ педиатрии и детской хирургии - сайт у них не работает, но вы знаете, это огромный комплекс, и вот даже пока мы в очереди сидим около получса например -ОГРОМНОЕ КОЛИЧЕСТВО НАРОДА СО ВСЕЙ РОССИИ ЕДЕТ НА ГОСПИТАЛИЗАЦИЮ ТУДА, там и кардилогия и чего только нет... есть сайт Скрипца, вы верно его нашли, правда, он там видимо не успевает появляться, а на вопросы отвечает на 03.ру постоянно
Кстати, когда на четвертой операции из-за гемофтальма, удалили хрусталик, Скрипец нам спокойно сказал, что они с другим хирургом оставили нам ободок от хрусталика (я непомню как он называется медицински), чтобы потом поставить искусственный и не пришивать, а вот Олег Витальевич (он его всегда по имени-отчеству) вырезает этот ободок. Я так поняла, что без обока потом линзу искусственную подшивать видимо надо будет, а это травматичнее...
Не стоит волноваться там, где вы не в силах что-либо изменить...
- ДарлингО
- Стажер
- Сообщения: 105
- Зарегистрирован: 15 дек 2009, 19:18
- Пол: Женский
- Откуда: Прекрасное НеДалёко
- Контактная информация:
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
Девочки, конечно там ничего нового нет.Ленчик1 писал(а):Ирина, я нашла ссылку http://www.doctor-okulist.com. Не знаю, я ничего там нового не нашла, такие же операции, хотя возможно он их и лучше делает. Но ведь у наших деток они уже сделаны, не так успешно как бы нам хотелось конечно. Теперь нужно искать что с этим делать. Я ему конечно написала письмо, посмотрим что ответит.
Я же про него написала как о том, у кого поближе от Липецка до Уфы можно проконсультироваться и пройти, если надо обследование. Просто, чтоб быть в курсе, что происходит с глазами
Ну и если хотите с прицелом на будущее, когда ИОЛ надо будет вставить
Не стоит волноваться там, где вы не в силах что-либо изменить...
-
- Стажер
- Сообщения: 112
- Зарегистрирован: 29 окт 2009, 05:22
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
Все понятно, возможно Скрипец на самом деле хороший специалист, но он делает операции когда они нужны, чтобы остановить болезнь. Нам их уже сделали, целых 4. В Уфе просто я так поняла лечат аллоплантом, а не хирургически и у детей с тотальной отслойкой сетчатки есть шанс на зрение. Обследование - это хорошо, но хочется реальной помощи и шанса на предметное зрение. Кстати про ободок первый раз услышала, даже не знаю оставили нам его или нет.
- ДарлингО
- Стажер
- Сообщения: 105
- Зарегистрирован: 15 дек 2009, 19:18
- Пол: Женский
- Откуда: Прекрасное НеДалёко
- Контактная информация:
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
А вам когда обещали поставить ИОЛ, то есть в каком возрасте пообещали?Ленчик1 писал(а): Кстати про ободок первый раз услышала, даже не знаю оставили нам его или нет.
И кстати, если вы периодически просматриваете у обычного окулиста глазное дно с расширеннм зрачком, попросите глянуть этот ободок... есть или нет
Не стоит волноваться там, где вы не в силах что-либо изменить...
-
- Любознательный
- Сообщения: 43
- Зарегистрирован: 14 ноя 2009, 12:47
Re: Ретинопатия причины и методы лечения
Здравствуйте Ленчик1. Вы собирались в декабре к Баранову,съездили или нет?
Мы приехали из Калуги недавно.Вроде все прошло нормально. Сделали операцию по какому-то новому методу,даже швы еще не сняли,сказали приехать в январе на осмотр.При выписке сказали что сетчатка прямо над тем местом где должна быть.До операции оно у нас на этом глазу вообще вбок собралась и этот глаз по состоянию был хуже чем левый, а сейчас наоборот.В январе еще раз посмотрят и если все будет хорошо то и на левый глаз сделают операцию по этой же технологии.Сейчас мой Саид стал чаще поднимать голову и озираться по сторонам,но у него нет хрусталиков.В феврале после очередной операции сказали что будт подбирать очки. Можно и линзы но не представляю как их одеть ребенку,он капли то капать с трудом дает.Кто-то из близких отвлекает,а я закапываю в открытый глаз,раскрыть веки он не дает.А вы еще закапываете сыну прополис? Не слышали про Тяньши? У меня сестра недавно стала заниматься этим,препараты конечно дорогие, но говорят есть результат. Купила капли Вейкан,но пока не капала. Вот думаю пока только в левый глаз закапывать что ли.
Мы приехали из Калуги недавно.Вроде все прошло нормально. Сделали операцию по какому-то новому методу,даже швы еще не сняли,сказали приехать в январе на осмотр.При выписке сказали что сетчатка прямо над тем местом где должна быть.До операции оно у нас на этом глазу вообще вбок собралась и этот глаз по состоянию был хуже чем левый, а сейчас наоборот.В январе еще раз посмотрят и если все будет хорошо то и на левый глаз сделают операцию по этой же технологии.Сейчас мой Саид стал чаще поднимать голову и озираться по сторонам,но у него нет хрусталиков.В феврале после очередной операции сказали что будт подбирать очки. Можно и линзы но не представляю как их одеть ребенку,он капли то капать с трудом дает.Кто-то из близких отвлекает,а я закапываю в открытый глаз,раскрыть веки он не дает.А вы еще закапываете сыну прополис? Не слышали про Тяньши? У меня сестра недавно стала заниматься этим,препараты конечно дорогие, но говорят есть результат. Купила капли Вейкан,но пока не капала. Вот думаю пока только в левый глаз закапывать что ли.
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость