Ретинопатия причины, лечение. К кому поехать?

[ДарлингО]

ну вот и хорошо! Так держать!

а Корнигель я не нашла в инете, только по поводу лечения собак такое название всплывает почему-то))) я знаю Корнерегель в тюбиках маленьких для защиты роговицы, там дексапантетол для слизистой, мы его раз в три дня закладываем, всё-таки линзы носим, для профилактики сама решила, никто не выписывал...

[7Angel]

Эмоксипин нам так и не привезли, зато были сегодня на осмотре кровь ушла Точек нет Давление еще пока повышенное.
Зато за пол года образовались крупные сосуды на радужке, которые могут опять лопнуть в самое неподходящее время. На правом их нет т.к. там есть коломбы.
Попытаемся попасть к нашему профессору, т.к. доктор говорит, что появились какие то уколы, когда идет такой рост сосудов, нехороший. Чтобы все это убрать делают укол, но делают пока только взрослым, про деток пока еще такое не делали, поэтому и надо будет проконсультироваться по всем этим вопросам
В соседней теме вы пишете, про какие то клапаны Ахмеда!?

[ДарлингО]

да, Татьяна, клапан Ахмеда уже многим деткам поставили в связи с тем, что без стекловидного тела делать просто прокол - непредсказуемо может повести себя глаз... но у клапана осложнения бывают...ужас в общем...
Семья из Тюменской области, оперировшая РН у Дискаленко, теперь ищет инфо, КАК снизить экстренно высокое ВГД... Скрипец еще год назад им сказал про клапан... В общем отпишу, что да как, или папу их попрошу здесь потом написать...

Про уколы что-то слышала против роста сосудов, нам какой-то делали при витроэктомии в 2 мес... может, это и окажется уколом Дициноном?

[7Angel]

Мы записались на 20 мая. Посмотрим, что скажут. Со всеми выписками туда к профессору. Я уже устала носиться по дальним расстояниям. Надо что то под боком искать
И благодаря этим коломбам- дырочкам на правом глазу. В глазу идет отличная циркуляция жидкости. А левый был ведущий. Но их там нет, а теперь стал хуже чем правый
Пришел ответ от Скрипца П.П.
"Это новообразованные сосуды. Действительно, они часто бывают источником кровоизлияний и у взрослых используют введение Авастина или Луцентиса для уничтожения этих сосудов.

Механизм действия

Авастина и Луцентиса примерно одинаков – они блокируют васкулярный эндотелиальный фактор роста, который стимулирует рост новых сосудов и регулирует проницаемость сосудистой стенки. Таким образом, ингибируя этот фермент, препараты препятствуют росту и экссудации из новообразованных сосудов хориоидеи в сетчатку, в результате чего останавливается прогрессирование влажной ВМД.

В частных клиниках это делают и у детей, но при Вашем писменном согласии. Почитайте в Инете об этх препаратах, так как эффект от их применения хороший.
П.П."

[ДарлингО]

Пришел ответ от Скрипца П.П.
"Это новообразованные сосуды. Действительно, они часто бывают источником кровоизлияний и у взрослых используют введение Авастина или Луцентиса для уничтожения этих сосудов. В частных клиниках это делают и у детей, но при Вашем письменном согласии. Почитайте в Инете об этх препаратах, так как эффект от их применения хороший.
П.П."

Интересно, этими же препаратами ваш проф. порекомендует делать укол...

[JuliaH83]

Добрый день! дочери в 2,5 месяца поставили ретинопатию 2 и 3 степень на правый и левый глаз соответственно, плюс-болезнь. Сразу же сделали интраветриальное введение Люцентиса на левый глаз под общим наркозом, через 1 месяц - на правый глаз. В результате левый глаз болезнь регрессирует, врачи в восторге и сами не нарадуются. Правый глаз - 4а степень рубцоваяфаза, сосуды проросли, но появилась одна, как говорят - небольшая, серповидная складка. Ребенок видит обоими глазами, нормально фокусирует взгляд, но после 2 операции появился нистагм и было ухудшение по неврологии, ребенок очень плохо ел. Сделали этом укол нам врачи из клиники им.Ерошевского в г. Самара. До нас то же самое делали еще одному ребенку - у них с обоими глазами полный порядок в итоге, даже рубцы по валу рассосались. Мы предполагаем, что если бы сделали раньше укол и в правый глаз, то и у нас было б все хорошо. Это наш случай и мнение о действий препарата Луцентис при лечении ретинопатии недоношенных.
Сейчас не знаем, что делать с правым глазиком. Нужна ли операция по удалению фиброзной ткани, где ее лучше делать и в каком возрасте. Если кто-то сталкивался с чем-то похожем подскажите, будьте добры!

[JuliaH83]

И еще вопрос. Может ли дать Дисколенко консультацию по интернету? Нас наблюдают постоянно на Retсam, есть снимки на руках..

[7Angel]

Нет такого не слышала, консультации у него бесплатные каждый понедельник и по записи. Только после консультации он записывает на операцию. 4б что произошло, то уже произошло. После других на операции он уже не берет Завтра как раз запись - звоните записывайтесь
Господи, завидую Вам белой завистью. Нам бы такие уколы в свое время.

[ДарлингО]

Если процесс образования тяжей и фиброзов пошел, то никакой Луцентис не поможет остановить... только затормозить, чтобы дать время на что-то еще, кардинальное...

Мы с 4а еле успели убрать все складки, Юлия, вам смотреть этот глаз нужно буквально каждые 4-5 дней, не упустите ради Бога... Тогда можно витрэктомией хотя бы хрусталик оставить целым, ведь складки могут подняться и до него... по нашей практике скажу - Реткам не показывает, насколько складка уже поднялась Делали УЗИ глазика?

Что-то меня по утру тянет на страхи видимо...

Юля, не переживайте, действуйте с холодной головой, отслеживайте и не ждите, если что Дискаленко!

[7Angel]

Ждала ответа от Скрипца, хотела выложить все сразу, но раз уж появляются ответы, возникают вопросы, поделюсь своими переживаниями.
Коротко повторюсь, сейчас ребенку 7 лет ретинопатия 5 степени оперированная. Левый глаз ведущий. В этом году на радужке на левом глазу образовались сосуды. Констатировала врач при осмотре - было кровоизлияние.
После 3 недель интенсивного закапывания кровь ушла, давление снизилось. Сняли дексаметазон и калия йодид. Через 2 недели на осмотре, мы ходим каждый понедельник к врачу в школе. Врач сказала, что на микроскопе видна тонюсенькая полосочка крови и появились опять белые точки по глазу. Ввели дексаметазон и калия йодид.
В пятницу были на приеме у профессора с вопросом о сосудах на радужке можно ли сделать укол Луцентис!? Чтобы их убрать. Она не отказала, сказала, как обычно витьевато размывчато, что пока делали только взрослым. Что это не такой уж и безобидный укол, а у ребенка и так сложные глаза. Его делают - а вам это надо? Он и так толком ничего не видит. Но если очень хочется - нужно понаблюдать ребенка т.к. давление в норме, крови нет, точек тоже, глаз не болит. Предложила придти на прием предварительно проконсультировавшись в детской поликлинике - надо заключение детского врача, м.б. сделать это к началу осени. Теоретически эти сосуды могут и уйти самостоятельно. С ее слов на глазах и так нет зрения светоощущения, зачем давать еще туда лишнюю нагрузку!?
А я волнуюсь не потерять бы глаз, как орган

[7Angel]

Сегодня позвонила в Уфу нашему лечащему врачу. На что она уже 3 врач, который мне ответила, что на таких сложных глазах эти сосуды самостоятельно не рассосутся. Укол они этот делают. Меня наш профессор напугала, что этим уколом можно и погубить глаз. Ответ лечащего врача был такой, что естественно его не вводят одним уколом, а если сосуды выросли на радужке делают обкалывание радужки мелкими дозами, равномерно распределяя его по глазу и вообще глаз надо тщательно обследовать перед операцией, чтобы знать как его сделать. Т.к. такие же сосуды могут находиться и внутри глаза, естественно их просто так не видно. Если ничего не делать, то со временем - потеря глаза. Т.е. его удаление
Укол это новый- ему год, и он действительно очень прекрасно убирает все новообразованные сосуды.

Так что я приняла решение - едем в Уфу, заодно и правому глазу подпитку аллоплантом сделают, сделают обкалывание "ауру" аллоплантом.
Возможно регресс пошел, мы два года уже не ездили в Уфу. Т.к. вначале я расстроилась результатами последней операции, осложнением после наркоза. Делали подкладку на правый глаз между отслоенной сетчаткой и глазным дном. Сразу результата не было видно, зато видно сейчас. Левый был ведущий - стал ведомым Если Яша сейчас и смотрит, то правым глазом Да и средств тогда толком не насобирали на поездку. Я расценила это, что ездить нам пока больше не надо. Ан нет - ошибалась
Так что такие у нас новости

[Ленчик1]

Доброго всем времени, мы вернулись неделю назад с операции у Баранова, оперировали глаз, на котором еще в 1-ю операцию (3 мес) оставили фиброз в перефирии, я все оттягивала операцию, боялась трогать глаз. А оказывается даже не при активной фазе, в 2 года он может расти и даже пускать корни. Я была в шоке, он окутал весь глаз, Баранов конечно сказал, что вытащил все, что смог. Теперь непонятно, как сетчатка себя поведет, надо ждать. Я уже не знаю когда это все кончится

[7Angel]

Очень мило Похоже для нас и наших деток это нескончаемая эпопея

[ЭЛИЯ]

Привет всем! Мои знакомые ездили в Германию с ребенком во Франкфурт,у ребенка РН 5ст. Говорят что зря только деньги потратили,вернули их ни с чем,говорят что при 5ст. ничего сделать не могут.А вызвали их в надежде что у нас неправильно поставлена стадия РН. Сказали то же что и наши врачи говорят,мол ждите,медицина на месте не стоит,надейтесь.Поэтому и мы решили,ждать,и зря не тратить средства.Моему сыночку скоро 3 года,и наконец-то он начал самостоятельно ходить.Но остаются проблемы со сном и питанием,поделитесь кто может советами,как у вас было.Пищу он ест только через блендер,фрукты не признает ни в какую,положила сегодня клубнику в кашу,почувствовал и отказался от каши.Спать ложится в лучшем случае в 12 ночи,в худшем в 2-30.И на горшок не просится,хотя говорю ему об этом постоянно.Что это?Особенность психического развития незрячих детей? Зато хорошо поет песни и рассказывает стишки.

[7Angel]

Элия у вашего детя 5 не оперированная!? Надо сделать, т.к. фиброз не удаленный и состояние глаза приводит к дальнейшему его ухудшению. За ним наступает 6 стадия, а после этого глаз удаляется. Т.е. вы можете и не дождаться того момента, точнее вам не на что будет делать операцию. Т.к. это не только глаз, но + зрительный нерв+ участок коры головного мозга на который хоть как то должен доходить зительный сигнал. Хотя бы сохранить светоощущение
По развитию наших деток очень рекомендую помимо официальной медицины сделать изменение ситуации в семье, вашем роде Лууле Вилма
Там она объясняет почему дети слепнут, глохнут, умирают. Меня потрясло, что если родители, дай нам шанс из предложенных деток выберут исключительно лучших. То душа ребенка выбирает нас добровольно, чтобы пройти уроки души. И если мы родители не воспринимаем ситуацию и не желаем меняться дети добровольно берут этот груз на себя. До 16 лет, а вот уж после 16 начинается свое. И как писала Вилма если дети убегают из дома, чтобы не ослепнуть, не оглохнуть, не покалечится. То те детки, которые родились или стали такими они взяли наш груз себе на плечи. Как мы изменили ситуацию будет видно по нашим внукам.
А пока, сегодня нам необходимо работать над собой. Чтобы у наших деток появилось зрение

[ЭЛИЯ]

Вы наверное просто меня подзабыли.Я раньше поактивнее была.Мы оперированы 6 раз.Мы наблюдаемся в Калуге в МНТК Микрохирургии глаза,2 раза в год ездием на лечение.Просто мы еще хотели заграницей счастья попытать,да решили подождать пока наши знакомые туда съездят,у них тоже РН 5 ст. Помочь им не смогли и вызвали лишь для подтверждения диагноза.Сказали что за 5 ст. не берутся.Поэтому и мы передумали,не хочу чтобы лишний раз эксперементировали с глазками,сохранить бы то что есть.Теперь меня больше беспокоит его настороженное отношение к еде.Что-то новое пробовать отказывается,даже ягоды не ест!Так обидно,свежие,со своего огорода.Нет,рот закроет,мычит,говорит не надо.Вы с этим сталкивались?Незнаю как разнообразить его рацион.Полдня провожу на кухне,пробую приготовить что-то новое,а он после этого нос воротит от еды. Вся его еда супы да каши.Теперь даже от овощных пюре отказывается.Мне просто интересно у всех незрячих детей так происходит?

[7Angel]

Нет не у всех, у меня ест все, правда периодично. Сейчас ест потом категорически отказывается. Овощи, фрукты кушает. Особенно тушеные с мясом. Манная каша с тыквой. Каша утром любая с вареньем, с ягодами, бананами.

[Ленчик1]

Всем добрый день, у нас образовался гемофтальм в передней камере, не знаем что делать? Дать сделать промывание операционно или попробовать так рассосать? Если так, то может кто подскажет чем лучше?

[7Angel]

Почитайте сообщения выше. На начальных стадиях кровь рассасывается
Уфу планировали на сентябрь. Вчера звонила в Уфу "обрадовали" запретили эти уколы делать. Делает Москва и Питер.
Придется созваниваться с Дискаленко и ехать к нему
Вчера у школе врач делала осмотр, глаз спокойный, хороший, но сосуды имеются Они не куда не делись.
Я так нехочу в Питер ехать - это такой стресс Дозвониться, договориться и куча сюрпризов в плоть до того приехал Дискаленко нет, или отделение на карантине, не хватило денег, палаты. Это ужас тихий

[Оля,мама Даши]

Привет всем! мы новенькие,слежу за вашими рассказами и ищу для нас подходящее.у меня дочь,скоро 4 года.РН 5 ст.,оперированная,воронкообразная отслойка сетчатки обоих глаз.делали 3 операции в НИИ Гельмгольца,я уже и тогда много плохого слышала про них. читаю и тут тоже,наверно не просто так говорят.заинтересовало меня применения Аллопланта в Уфе.вот сижу весь день читаю.если кто давно это применял,скажите результаты!! ведь все таки 5 ст. или у кого как? да,и еще про стволовые клетки в Китае начиталась,голова нараскарягу.врачи то говорят что сейчас ничего нету,только эксперименты.а вы вот молодцы,что-то предпринимаете!!

[Оля,мама Даши]

Привет всем! Элия ,как у вас дела с глазами,куда-то ездили,проверяли? я как только зарегистрировалась,что-то никто не пишет больше

[Оля,мама Даши]

7ангел,а вы ездили еще в Уфу?на аллоплант.как в школе сынок учится?на каком 2м инструменте играете?

[ЭЛИЯ]

Здравствуйте Оля,мама Даши. Нас не было дома.Мы ездили в реаб.центр. на лечение,вот только вернулись.Теперь документы на Инвалидность собираем,Почему-то нам всего на год дали,теперь думаю буду ругаться если опять так дадут. Сколько времени и нервов надо,сыну моей знакомой с РН 5 ст до 18 дали,а нам таскают каждый год.Сыну 3,2 года. В феврале опять в Калугу на лечение едем. В последний раз были там в августе,сказали без изменений,но главное что без осложнений. Сетчатка живая,надо развивать мозг,а для этого стабильно раз в пол года на лечение. Недавно гуляли на улице,проходили в метре от машины,тянет меня туда,спрашиваю что там? А он мне-машина.Дома ходит свободно,на стены не натыкается,и в реаб.центре за ним наблюдала тоже знает где стена и протягивает руку касаясь ее. Наш тоже учиться не чему не хочет,ложку сам не держит,все мои попытки учить есть ложкой самому отвергает.В Уфу мы не ездили не разу,недавно поехали туда мои знакомые,приедут поспрашиваю,напишу.

[Оля,мама Даши]

ЭЛИЯ,здравствуйте! подскажите по поводу ( я уже забыла) реаб.центра.вы ездите в Калугу.вам операции там делали?и реабилитация именно по глазам или по психол.состоянию?что вам там делают?напишите,пожалуйста! я встала на очередь в санаторий,а т.к. по глазам такого нет,то только что часто болеем и все. вот я и спрашиваю про ваш реаб. центр. ВСЕ как у нас,очень плохо ест,спать ложимся поздно.и очень нервный ребенок.

[ЭЛИЯ]

Здравствуйте Оля,мама Даши! В реаб.центр мы ездием чтобы немного укрепить организм,недоношенные ведь,слабенькие.Спец.центра для незрячих детей у нас в Татарстане нет к сожалению,Знаю что в Москве есть,но он еще маленький не все понимает,есть ли смысл ехать туда сейчас? он даже дома-то со мной заниматься не хочет.В реаб.центре делают массаж( когда были там в первый раз 2 нед.,потом приехали домой,сынишка начал ходить самостоятельно),у нас в больнице такой массаж не делают,плачет конечно сильно,но результат есть.Потом назначают электрофорез с эуфиллином,ЛФК,посещали галокамеру для профилактики лор заболеваний.К сожалению к Монтессори педагогу в этот раз не получилось.ДО обеда у нее все было забито,а после обеда мой сурок дрыхнет 3 часа,а они домой уже уходят в 4 часа.С Психологом общаться не хотел.На вопросы не отвечал.Ему нужно больше времени чтобы привыкнуть к незнакомому человеку.В Калугу мы поедем уже лечить глазки,оперировались там 4 раза.Теперь наблюдаемся и лечимся.С кормлением тоже много проблем,ложиться сейчас в 12 ночи,до этого пару месяцев в 2 ночи.Раньше был очень нервным,сейчас более веселый,озорничает,бытовую технику из розеток выключает,со стола все смахивает и т.д.Проблема со стулом,пока пьем дюфалак нормально,как прекращаем- все,никак.

[Оля,мама Даши]

Элия,привет! со стулом тоже проблемы.кое как раз в сутки,стараюсь давать больше овощей.капуста хорошо.заметила орехи сопутствуют стулу.мы берем арахис,жарим на сковороде,доча любит орешки.да еще можно раз в день по несколько штук размочи с утра курагу и чернослив!! не увлекайся лекарствами,пробуй так.еще вот семя льна легкое слабительное (можно его не заваривать ,а измельчить и в еде добавлять) + оно очень полезно.еще что вспомню-напишу.а знакомые твои в Уфу уехали? у меня доча часто болеет (гланды постоянно увеличены,насморки).причем если насморк,то что бы я ни делала (а делаю ооочень много чего) долго не проходит,переходит почему то в кашель,и в полледнее время стало на ухо давать.(отит).это меня беспокоит.

[Оля,мама Даши]

так вы днем то хоть спите? у нас это редкость,никогда не хочет.днем не спит и ночью не уложишь.ты видела,что 7 ангел написала? "Кстати, возможно со следующего года можно будет попасть спокойно в Питер и Уфу.
Совет Федерации одобрил в среду закон об охране здоровья в РФ, который ранее вызвал бурное обсуждение в СМИ и профессиональном сообществе.
Документ гарантирует россиянам право на бесплатную медпомощь, позволяет пациенту самому выбрать врача и медорганизацию (раз в год), закрепляет единые стандарты оказания медицинской помощи на всей территории России.
Эти требования распространяются на все медучреждения, независимо от формы собственности."